Rozmowa z Anną Kupiecką, prezeską Fundacji OnkoCafe

Anna Kupiecka – założycielka, fundatorka i prezeska i Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej. Pacjentka po raku piersi. Wspólnie z Fundacją prowadzimy akcję „Ty biegasz, my wpłacamy”.

Marta Szałaśna: Słowem wstępu – opowie pani naszym czytelniczkom o doświadczeniach, które zainspirowały panią do stworzenia grupy Fakraczki i samej Fundacji?

Anna Kupiecka: W 2010 roku, w dniu moich 43 urodzin dostałam diagnozę: rak piersi. Na szczęście mieszkam w dużym mieście, w związku z czym udało mi się szybko dotrzeć do właściwego lekarza, do odpowiedniej placówki. Proces diagnostyczny przebiegł u mnie dość szybko – już w grudniu miałam pierwszą operację, która nie zakończyła się jednak sukcesem. W styczniu potrzebna była kolejna – pełna mastektomia piersi. Bardzo szybko, bo już pod koniec stycznia, rozpoczęłam chemioterapię. Moje leczenie trwało bardzo długo  – przyjęłam 34 wlewy chemioterapii, straciłam włosy, brwi, rzęsy. Ponieważ mój nowotwór był agresywny, leczenie było niezmiernie obciążające: trwało prawie 2 lata. Taka diagnoza dla zdrowego człowieka jest często zaskoczeniem – niestety rak nie boli  i często zdarza się, że przegapiamy drobne objawy, sygnały, które wysyła nam organizm, a które mówią, że coś jest nie tak. 

Dlaczego nie reagujemy na te sygnały, które powinny nas mocniej zaniepokoić – wyciek z brodawki, zmiana wyglądu piersi czy wyczuwalne guzki?

Kiedy jesteśmy zabiegane, zajęte rodziną, dziećmi, pracą zawodową, pasjami, sportem i innymi rzeczami – aktywnym trybem życia, takie sygnały mogą nam umknąć. Często też stawiamy siebie na ostatnim planie. Swoje zdrowie i potrzeby zostawiamy w tyle, a najważniejsze są potrzeby rodziny. To właśnie często słyszymy od naszych pacjentek, podopiecznych Fundacji OnkoCafe. „Myślałam o wszystkim dookoła, tylko nie o sobie. Pierś wyglądała dziwnie już od kilku miesięcy, ale nie miałam czasu pójść do lekarza, zrobić badań” – mówią zgłaszające się do nas dziewczyny. Dlatego cały czas w swojej pracy uczulam, by dziewczyny poświęciły więcej uwagi swojemu ciału, były uważniejsze. O ile pamiętamy o tym, żeby pójść na paznokcie, zrobić włosy czy kupić sobie coś nowego, to rzadziej skupiamy się na tym, żeby pójść do lekarza i zrobić badania zgodne z zaleceniami dla swojego przedziału wiekowego. Wystarczy wymienić USG, mammografię, regularne wizyty u ginekologa czy chociażby badanie krwi raz w roku.

Kiedy dostała pani diagnozę, niechciany prezent, nie poddała się pani, a zamiast tego stworzyła pani grupę Fakraczki. Dla kogo jest ta grupa?

Grupa została założona dla dziewczyn, które leczyły się w tym samym czasie, co ja. Pamiętajmy, że to był rok 2010, który bardzo różnił się od 2021. Wówczas dostęp do psychologa, psychoonkologa nie był powszechny, w związku z czym borykałyśmy się z wieloma problemami. Moje Fakraczki były jedną z pierwszych tajnych grup dla pacjentek onkologicznych, gdzie mogłyśmy podzielić się przemyśleniami, którymi nie zawsze chciałyśmy dzielić się z rodzinami czy bliskimi – bo to są dwa odrębne światy i często „siostra od piersi” zrozumie Cię lepiej. Na bazie doświadczeń kilkudziesięciu dziewczyn z całej Polski rozpoczęły się nasze Fakraczkowe spotkania na żywo. Poczułyśmy wtedy, że wsparcie międzypacjenckie, jakie możemy sobie zapewnić, daje nam potężną siłę, poczucie spokoju i zrozumienia. Dlatego postanowiłyśmy założyć Fundację. Do działania zabrałam się ja i szereg dziewczyn, które mi pomagały; zrobiłyśmy zrzutkę, by ponieść koszty otwarcia działalności. Fakraczki z głównego trzonu są z nami do dzisiaj: jedne zapomniały o chorowaniu, inne mają wznowę. Niektóre z nich przysyłają do nas kolejne kobiety, które zachorowały lub są na początku diagnozy. Sieć wzajemnych kontaktów sprawia, że cały czas mamy pełne ręce roboty.

Czy pod opieką Fundacji są tylko kobiety? Przecież rak piersi nie jest tylko naszym problemem.

Tak, to rzeczywiście nie jest tylko problem kobiet i to w dwóch wymiarach. Po pierwsze 1% raków piersi to nowotwory piersi u mężczyzn. Po drugie, rak piersi – jak każdy nowotwór – to jest sprawa całej rodziny. To jest sprawa bliskiego mężczyzny, dzieci, rodziców, sióstr, koleżanek. Kiedy choruje jedna osoba, często choruje cała rodzina. Dlatego pod naszą opieką są nie tylko pacjentki, ale też osoby bliskie – także dla nich mamy ofertę wsparcia. Przez lata zajmowaliśmy się wyłącznie pacjentkami z rakiem piersi. Później zaczęli się do nas zgłaszać inni pacjenci, z różnymi rodzajami nowotworów – z rakiem prostaty, pacjenci hematologiczni, z nowotworami ginekologicznymi.

Wiem, że oferujecie całe spektrum wsparcia dla ciała i ducha. Zaczynając od onkologów i psychoonkologów, którzy są w Waszych szeregach, przez wsparcie dla osób, które nie potrafią dostać się czy powrócić na rynek pracy po wspólną aktywność sportową. 

Tak. Zajmujemy się wsparciem zależnie od tego, na jakim etapie jest dana pacjentka. Może być to wsparcie organizacyjne czy psychologiczne na początku diagnozy. Trafiają do nas też dziewczyny z podejrzeniem diagnozy, które nie mają jeszcze potwierdzenia, że to nowotwór. Ale sama informacja: „Być może ma pani raka, potrzebna jest głębsza diagnostyka, bo w USG piersi coś wyszło” jest już dramatycznym momentem dla kobiety. Na szczęście takie dziewczyny zgłaszają się do nas. Często pojawia się panika: „Mam małe dzieci”, „Dopiero urodziłam dziecko, czy ja umrę?”, „Czy mam już żegnać się ze światem?”. Musimy zabezpieczyć emocje, uspokoić, wyjaśnić, co można dla siebie zrobić i jakie będą dalsze kroki. Często okazuje się, że to była łagodna zmiana, przy której wystarczy drobny zabieg, nie potrzeba leczenia. Lęku i strachu nie da się uniknąć, a lęk przed nowotworem jest tak duży, że przychodzą nam do głowy najgorsze scenariusze.

Powiedziała pani, kto może się zgłosić do Fundacji. Jak można to zrobić?

Wystarczy do nas zadzwonić lub napisać e-mail na adres główny biura Fundacji. Oddzwonimy, odpiszemy, porozmawiamy. Zweryfikujemy potrzeby i przekierujemy do kogoś z naszych specjalistów albo zaproponujemy pomocne rozwiązania jak dołączenie do pacjenckiej grupy wsparcia lub takiej prowadzonej przez psychoonkologa, która spotyka się raz w tygodniu online. Oddelegujemy pacjentkę lub osobę towarzyszącą do kogoś, kto przyniesie odpowiedzi i ulgę. Bo w zgłaszaniu się do nas chodzi w dużej mierze o przynoszenie ulgi.

Pacjenci onkologiczni to osoby z obniżoną odpornością. Jak COVID, szczególnie niebezpieczny właśnie dla nich, zmienił działalność Fundacji?

To było bardzo trudne. Zachowanie bliskiego kontaktu z pacjentem jest niezmiernie ważne! Często spotykaliśmy się w szpitalach, z którymi współpracujemy. To tam nasi wolontariusze prowadzili warsztaty, psycholodzy odwiedzali pacjentów przy łóżku, na terenie placówek organizowaliśmy spotkania – i wraz z pojawieniem się  COVID-u to wszystko przestało się dziać. Musieliśmy się przenieść do internetu, choć stało się to fajną okazją do tego, żeby niektórych pacjentów nauczyć korzystania z internetu skoro nie mogli się spotkać z nami osobiście, a chcieli i potrzebowali naszej pomocy. Oddelegowaliśmy jedną z naszych dziewczyn do misji przeprowadzania pacjenta przez cały proces, żeby jak najmniej osób zostało bez opieki. Do tej pory nie powróciliśmy do regularnych spotkań, ale w nowej siedzibie mamy piękną salę, gdzie będziemy mogli prowadzić warsztaty dla pacjentów – przygotowujemy się do powrotu w pełni.

Trzymam kciuki. Już wiemy jak Wy wspieracie pacjenta. A jeśli ktoś z nas zechce wesprzeć Was – co może zrobić?

Bardzo dużo! Jest październik, a to cudowny czas, kiedy wszyscy skupiają się na pacjentkach z rakiem piersi. Najnowsze dane z NFZ to ogromny skok: w 2020 roku raka piersi zdiagnozowano u 25 000 kobiet, a kilka lat temu mówiliśmy o 18 500. Jak wskazuje Krajowy Rejestr Nowotworów, w 2020 roku zmarło na raka piersi 8 805 kobiet!
Najpierw zachęcam do przeczytania treningu opracowanego graficznie i merytorycznie: to są nasze podarunki dla zdrowia. Znajdziecie go na stronie Fundacji, znajdziecie go w swojej paczce Nessi. A potem można wesprzeć nas poprzez zakup kalendarza charytatywnego, który produkujemy, a wspierają nas sportowcy i dziewczyny z kół gospodyń wiejskich. Cały dochód jest przeznaczony na cele naszej Fundacji. Można kupić u nas szkolenie: dla firm komercyjnych oferujemy płatną edukację. Można również przekazać 1% podatku.

Albo wziąć udział w akcji Nessi „Ty biegasz, my wpłacamy!” i pomóc aktywnie. Wspólnie nakręciliśmy już 47 073,65 km!

Tak! Dzięki zaangażowaniu w kampanię Nessi i wspólnie nakręconym kilometrom zyskamy ogromne wsparcie na działanie Fundacji, więc serdecznie zachęcamy! Biegają nasze pacjentki, biegają członkowie naszej Fundacji! Jest nasz grafik, który natychmiast zainstalował apkę, nasza Ania, która jest biegaczką wyszła z inicjatywą zorganizowania sobotniego marszu z kijkami, by włączyć się do akcji. Warto robić mądry hałas, właśnie taki jak akcja „Ty biegasz, my wpłacamy” – przechodzimy przez chorobę z setkami naszych pacjentek i ich rodzin dowiadując się, że takie właśnie akcje dodają im skrzydeł.

A jak rozmawiać, by dodać skrzydeł?

Ja sama wiem, jak ciężko jest, kiedy usłyszy się: „Słuchaj, dasz radę!” „Masz raka? Ok, poradzisz sobie – kto, jak nie Ty?”, „Musisz być silna i dać radę!”. Pacjentka, która właśnie dowiedziała się, że ma diagnozę, może mieć poczucie, że zabrano jej kobiecość, że zawiódł ją własny organizm. Nie ma siły się leczyć, bo jest jej ciężko: została, bez włosów, piersi, leczenie nie pozwala jej pracować. I nagle pojawia się ktoś, kto oczywiście ma dobre chęci, wspiera jak umie. Ale kiedy słyszałam: „Kto, jak nie Ty”, myślałam „Nie wiem – może inni, „Musisz być silna” – „Nic nie muszę, nie wiem czy dam radę”, „Będzie dobrze, nie martw się” – „A skąd wiesz, że będzie dobrze?”. Do tych 8 805 kobiet też ktoś tak mówił. Czy na pewno musimy być dzielne i słuchać haseł o walce? Kiedy ważysz 50 kg, chemioterapia zjadła Cię na wylot, nie masz piersi, wymiotujesz i myślisz: „Nie chcę walczyć”. Nie chcemy być obciążone obowiązkiem walki – jesteśmy w procesie zdrowienia, a nie na wojnie. Staramy się popularyzować łagodniejsze treści dodające wiary. 

Jak wesprzeć osobę, która choruje na nowotwór? 

Nie wszystkie w trakcie leczenia musimy być wymalowane, robiące selfie. Możesz być słaba, zostać w domu, płakać, krzyczeć. Nie musisz być dziarska, uśmiechnięta i wojownicza. Przede wszystkim trzeba towarzyszyć – podać herbatę, podwieźć do szpitala na chemioterapię, czasem wystarczy cicha obecność. Można wspierać zwykłymi tematami i odciągnięciem uwagi od chorowania. Jeśli masz koleżankę, która jest w domu i się leczy, nie może wychodzić, bo ma osłabioną odporność – idź do niej i opowiedz, co się dzieje na świecie, kup jej dobry kryminał albo romans, przyjedź z pączkami i pogadajcie o facetach. Nie dzwoń z pracy czy z wczasów z pytaniem „Jak się czujesz?”, bo to wzmaga poczucie osamotnienia u pacjenta, który nie może nigdzie pójść. 

Wiele z nas ma dobre intencje, ale nie wiemy jak reagować.

Tak było u mnie – byłam pierwsza osobą z rodziny, która zachorowała na nowotwór. I okazało się, że choć łączy nas tak wiele, w tej sytuacji nie potrafimy rozmawiać. Doświadczyli tego moi rodzice i dwie siostry, wszyscy nagle zaczęli się zastanawiać czy pytać Anię, co u niej, a może nie? Jechać do niej, czy nie jechać? Jak spojrzę jej w oczy, jak ona jest taka biedna i łysa, a ja zdrowa? Wszyscy spuszczali nos na kwintę, a przecież świat się nie zawalił: ja chcę dalej żyć! Bądźmy naturalni i autentyczni.

Co możemy zrobić dla siebie samych w profilaktyce raka?

Profilaktyka jest oczywiście zależna od rodzaju nowotworu. Nie ma jednej recepty jak ustrzec się raka, ponieważ zachorowanie ma cały szereg uwarunkowań genetycznych czy zewnętrznych, ale z całą pewnością możemy zadbać o siebie badając się. Przeprowadźmy wywiad rodzinny, by dowiedzieć się czy ktoś z rodziny chorował na raka piersi lub – w męskiej linii – na raka prostaty. Jeśli tak, powinnaś przeprowadzić badania, by dowiedzieć się czy masz mutację genów BRCA1, BRCA2 – czy jesteś w grupie ryzyka. Jeśli wynik jest pozytywny, możesz zgłosić się do programu profilaktycznego, w ramach którego jest się objętym opieką i przysługują częstsze badania profilaktyczne. Postarajmy się też prowadzić zdrowy tryb życia! Kluczami do niego jest dobre odżywianie, zachowanie sprawności fizycznej i unikanie stresu, który często powoduje, że organizm jest nadmiernie obciążony. Ważne są też aspekty higieny psychicznej i słuchanie swojego organizmu – jeśli coś nas niepokoi, trzeba wyjaśnić to jak najszybciej.

Profilaktyka raka piersi to natomiast obszar, w którym możemy sami/same sobie pomóc.

Jeśli chodzi o raka piersi, to jedyny nowotwór, w przypadku którego możemy sami zrobić bardzo wiele dla siebie i dużo jest – dosłownie – w naszych rękach. Ważne jest na pewno to, żeby raz w miesiącu badać piersi palpacyjnie, prawidłowo wykonując badanie – instrukcję znajdziecie np. w swojej paczce od Nessi. Badanie wykonujemy trzema palcami, okrężnymi ruchami i nie zapominamy także o dołach pachowych. Regularność jest istotna, ponieważ dzięki wykonaniu badania w odpowiednim dniu cyklu uczymy się mapy swojego ciała. Ani ciąża, ani karmienie piersią nie zwalniają nas z czujności! Wczoraj miałam telefon od pacjentki, która w 29 tygodniu ciąży wyczuła coś w piersi – niektórzy lekarze mówili jej, że zaczyna się proces laktacyjny. Uparła się, zrobiła badania i okazało się, że to rak piersi. 

Co chciałaby pani przekazać naszym #nessigirls?

Zdrowy tryb życia ma duży wpływ na nasze zdrowie. Nie panikujmy, bo raka piersi leczy się już w Polsce bardzo dobrze. Wczesne wykrycie równa się życie, dlatego zachęcam wszystkie dziewczyny, także te bardzo młode, byście się badały i o tym nie zapominały. 

Akcja „Ty biegasz, my wpłacamy”, trwa do końca października! Chcesz dołożyć swoją biegową lub nordic walkingową cegiełkę do naszych działań? Chodź, zapraszamy: wszystkie potrzebne informacje oraz broszurę o samobadaniu piersi znajdziesz na naszej stronie.